Entre el 75 por ciento y el 87 por ciento de las personas con esclerosis múltiple (EM) afirman experimentar fatiga, y dos tercios la consideran uno de sus peores síntomas. A diferencia del cansancio o la somnolencia normales, la fatiga de la EM es una forma intensa de agotamiento físico y mental. Puede afectar gravemente a la vida diaria, la motivación, la capacidad laboral, las rutinas de ejercicio, la adherencia a los tratamientos de la EM y las relaciones personales. Dado que la EM suele aparecer en la edad adulta temprana, la fatiga puede afectar significativamente los mejores años y la calidad de vida de una persona.

Lamentablemente, la causa exacta de la fatiga relacionada con la EM sigue sin estar clara, lo que supone un desafío para los médicos a la hora de medirla y tratarla. En general, la fatiga es difícil de medir porque se basa en la percepción personal y la experiencia individual. Por ello, la mayoría de las herramientas dependen de la autoevaluación, que puede ser inconsistente.

Aún queda mucho camino por recorrer para encontrar métodos objetivos y fiables para medir la fatiga. Sin embargo, los investigadores han validado varias herramientas de medición que constituyen un buen punto de partida para comprender y controlar la fatiga.

Diferentes formas de fatiga relacionada con la EM

La fatiga es uno de los síntomas más comunes de la EM y puede adoptar diferentes formas. La fatiga relacionada con la EM suele clasificarse en uno de estos tres tipos:

• Fatiga física — Provoca debilidad muscular, espasmos musculares, espasticidad y demás síntomas que impiden la actividad física
• Fatiga cognitiva — Afecta a la atención, el pensamiento, la memoria y demás funciones cognitivas
• Fatiga psicosocial — Reduce el deseo de salir o relacionarse con las personas

El término “lasitud” describe un tipo particular de fatiga asociada a la EM. La lasitud se define como una fatiga severa que puede aparecer a diario a pesar de dormir bien y que puede empeorar con el calor y la humedad. La lasitud puede aparecer de repente y dificultar las actividades cotidianas, lo que a veces conduce a la depresión.

Posibles causas de la fatiga con la EM

No se sabe exactamente por qué la fatiga es tan frecuente en la EM, pero puede haber más de una causa que contribuya al problema. Existen dos tipos principales de fatiga asociados a la EM: la fatiga primaria y la fatiga secundaria.

La fatiga primaria describe la fatiga que se produce directamente a causa de la EM. Una teoría es que la desmielinización y la pérdida de axones en el sistema nervioso central pueden ser responsables de esta fatiga. En la EM, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora de mielina que recubre las fibras nerviosas, lo que provoca problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Este proceso puede aumentar el esfuerzo del cerebro para enviar señales, lo que provoca fatiga. Además, los cambios en el sistema inmunitario y la inflamación en la EM podrían contribuir a la sensación de cansancio.

La fatiga secundaria en la EM se deriva de otros síntomas o comorbilidades de la EM. Esto puede incluir la anemia (recuento bajo de glóbulos rojos), que reduce la capacidad del organismo para transportar oxígeno, lo que provoca sensación de agotamiento. Además, algunas personas con EM pueden experimentar trastornos del sueño, lo que les hace sentirse más cansadas durante el día. Factores como los cambios posturales y de la marcha, el dolor o los espasmos musculares también pueden provocar fatiga física y mental. Por último, algunos medicamentos para la EM pueden causar fatiga como efecto secundario, lo que complica aún más la experiencia de quienes padecen la enfermedad.

Herramientas para medir la fatiga

Se han desarrollado muchas herramientas clínicas para medir la fatiga física, cognitiva y psicosocial en la EM. Por lo general, las escalas de fatiga se basan en el autoinforme de una persona que vive con EM. Los cuestionarios de fatiga pueden evaluar puntuaciones totales o subescalas de diferentes síntomas de fatiga.

Existen más de 250 formas diferentes de medir la fatiga. A continuación, se presentan algunas de las herramientas de autoinforme más populares que los profesionales de atención médica pueden utilizar para evaluar la fatiga en la EM.

Escala de impacto de la fatiga modificada

La Escala modificada de impacto de la fatiga (MFIS) es un cuestionario que evalúa cómo afecta la fatiga a la vida cotidiana basándose en entrevistas e investigaciones anteriores sobre personas con EM. La MFIS incluye la puntuación de 21 ítems que abordan la fatiga física, cognitiva y psicosocial. Se centra en el impacto de la fatiga en las actividades cotidianas. Algunos estudios sugieren que es una de las formas más confiables de medir la fatiga.

Al realizar la MFIS, una persona responde a una serie de afirmaciones diseñadas para evaluar el impacto de la fatiga en su vida diaria. Cada afirmación se valora en una escala de 0 a 4, donde 0 significa “nunca” y 4 significa “casi siempre”, lo que indica la frecuencia con la que la fatiga les afecta. Algunos ejemplos de afirmaciones de la MFIS son:

• “He estado menos alerta”.
• “He tenido dificultades para prestar atención durante largos periodos de tiempo”.
• “He estado torpe y descoordinado”.

Las puntuaciones más altas indican un mayor impacto de la fatiga en la vida diaria de la persona.

Normalmente, se tarda entre cinco y diez minutos en completar la MFIS, pero existe una versión abreviada que puede hacerse en solo dos o tres minutos y que solo contiene cinco ítems. La MFIS se diseñó para ser autoadministrada, aunque también puede realizarse en forma de entrevista.

Escala de impacto de la fatiga

La Escala de Impacto de la Fatiga (FIS) es un cuestionario exhaustivo de 40 ítems que se utiliza para evaluar el estado actual de fatiga de una persona. Sirve de base para la Escala de impacto de la fatiga modificada.

Al igual que la MFIS, la FIS evalúa el impacto de la fatiga en el funcionamiento cognitivo, físico y psicosocial. Esto la convierte en una herramienta valiosa para las personas con esclerosis múltiple y también para otros tipos de afecciones crónicas o enfermedades infecciosas, como la hepatitis C. Los encuestados califican cada ítem en una escala de 0 (“ningún problema”) a 4 (“problema extremo”), reflejando el grado en que la fatiga les afecta ese día.

Algunos ejemplos de los tipos de elementos mencionados en la FIS incluyen:

• “Debido a la fatiga, me siento menos alerta”.
• “Debido a la fatiga, tengo que reducir mi carga de trabajo o mis actividades”.
• “Debido a la fatiga, me siento más lento en mi razonamiento”.

Aunque la FIS es una herramienta extensa que proporciona información detallada, su longitud puede ser difícil de completar para alguien que experimenta una fatiga significativa. Aquí es donde resultan especialmente útiles las versiones abreviadas, como la MFIS y la MFIS abreviada. Ofrecen un enfoque más manejable para evaluar la fatiga sin sacrificar la profundidad de la información necesaria para una planificación eficaz del tratamiento.

Diario de fatiga de Rochester

El Diario de fatiga de Rochester mide los niveles de fatiga a lo largo de un día. Es una página con 24 barras verticales. Las personas con EM valoran su nivel de fatiga una vez cada hora marcando un punto del 0 (fatiga máxima) al 100 (sin fatiga).

Escala de gravedad de la fatiga

La Escala de gravedad de la fatiga (FSS), también conocida como Escala de gravedad de la fatiga de Krupp, es una medida fiable autoinformada diseñada para evaluar la fatiga. La FSS consta de nueve ítems, con una versión abreviada disponible que incluye siete ítems. Un ítem se refiere a la fatiga cognitiva, mientras que el resto se enfoca en la fatiga física. Los encuestados valoran cada ítem en una escala de 1 a 7, donde 1 significa total desacuerdo y 7 indica total acuerdo.

Junto con la MFIS, algunos expertos consideran que la FSS es una de las mejores formas de medir la gravedad de la fatiga. Su uso es relativamente rápido y barato.

Por qué es importante medir la fatiga

La fatiga es el síntoma más común de la EM que interfiere en la actividad diaria. Los médicos y los investigadores utilizan estas herramientas para ver cómo afecta la fatiga a las personas con EM. Estas medidas pueden utilizarse en estudios para ayudar a los investigadores a saber si determinados tratamientos, terapias o intervenciones son eficaces para mejorar la fatiga y su impacto en la vida cotidiana.

Las herramientas para la evaluación de la fatiga pueden ayudar a su médico a realizar diagnósticos específicos de la fatiga asociada a trastornos del sueño o depresión. El diagnóstico correcto es importante porque las distintas presentaciones clínicas requieren medidas de manejo diferentes. Las escalas de medición también pueden ayudar a evaluar el nivel de fatiga que puede persistir durante o después del tratamiento.

Los investigadores siguen buscando métodos más precisos para analizar y aplicar las medidas de los resultados de la fatiga a la política de atención médica y a las directrices de la práctica clínica.

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