Todos reaccionamos de manera distinta frente a información sobre nuestra salud. Después de enterarnos de que tenemos esclerosis múltiple (EM), es posible que nos sintamos estupefactos, asustados o incluso aliviados de haber recibido un diagnóstico que explica nuestros problemas de la vista, mareos u otros síntomas neurológicos. Independientemente de lo que experimentemos, no estamos solos. En MyMSTeam, miles de personas más han pasado por lo mismo.

No podemos tratar de entender todo sobre la EM inmediatamente, y no hay por qué. Dar pasos pequeños para ajustarnos a la nueva realidad puede fortalecernos en un momento de cambios drásticos. Según la American Psychological Association (Asociación Estadounidense de Psicología), algunas estrategias de superación proactivas como organizarnos y planificar para los cuidados de la EM pueden mejorar nuestra salud mental y bienestar emocional.

Es normal sentir que perdemos el control cuando nos acaban de dar la noticia de nuestro diagnóstico de EM. Es posible que varios folletos estén apilados sobre nuestra mesa de la cocina o nuestra mente esté repleta de preguntas que olvidamos justo cuando entramos en el consultorio del neurólogo. Podemos comenzar a controlar el caos con técnicas organizativas simples a fin de apartar un lugar para este nuevo aspecto de nuestra vida. A continuación, presentamos nueve pasos que se pueden tener en cuenta a medida que empezamos nuestro camino con la EM.

1. Ponga todo en un solo lugar

Guardar todos los resúmenes impresos de sus consultas médicas, los folletos sobre los cuidados de la EM y demás recursos en un lugar destinado a dicho fin puede establecer cierto orden y ayudarle a encontrar la información cuando la necesite. No se requiere de un sistema de archivado complejo: un cajón de la cocina, una carpeta vieja o simplemente una pila ordenada sobre la mesita de noche puede hacer que las cosas sean muy distintas. Además de ayudarle a mantener un registro de documentos importantes, combatir el desorden incluso podría mejorar su estado de ánimo.

2. Recuerde sus preguntas

Mantenga una lista de preguntas para su proveedor de atención médica en un cuaderno exclusivo o en su teléfono inteligente. Cuando piense en una pregunta sobre los primeros síntomas de EM, su pronóstico personal o los efectos secundarios de sus medicamentos, anótela. Lleve la lista a sus citas para que pueda recordar qué preguntas hacer, además de que ya tendrá un lugar donde escribir las respuestas.

Pregunte sobre los tratamientos para la EM

Asegúrese de consultar con su médico sobre los fármacos modificadores de la esclerosis múltiple (DMT, por su sigla en inglés). No existe una cura para la EM, pero se ha comprobado que los DMT desaceleran la evolución de la enfermedad y reducen el índice de recaídas y la formación de nuevas lesiones. La EM es una enfermedad autoinmunitaria crónica, y los DMT se toman a largo plazo para controlarla. Los distintos DMT actúan de diferentes maneras, tienen diferentes esquemas posológicos, se administran de diferentes formas y tienen diferentes efectos secundarios posibles.

Algunos DMT se administran mediante inyección, como interferón β 1a (Avonex y Rebif) y acetato de glatirámero (Copaxone). También existen opciones orales, como dimetilfumarato (Tecfidera) y fingolimod (Gilenya), así como opciones de infusión, como natalizumab (Tysabri) y ocrelizumab (Ocrevus). Su médico le ayudará a elegir la opción de tratamiento que mejor se ajuste a sus necesidades y a cumplir sus objetivos de tratamiento.

3. Gestione sus citas

Si ya depende de un calendario digital o planificador de papel para gestionar sus obligaciones laborales y familiares, siga utilizando este método para programar sus consultas médicas. Si nunca ha llevado un calendario, considere la posibilidad de usar lo que ya tenga en casa, como un bloc para la lista del supermercado o una hoja de papel con un imán en el refrigerador. También puede preguntar en su consultorio médico si ofrecen recordatorios por llamada telefónica o mensaje de texto para mantenerse al tanto de las citas.

4. Haga un seguimiento de sus medicamentos

Los pastilleros tradicionales ofrecen una excelente forma de llevar un control del esquema de administración de medicamentos orales. También puede usar un seguidor de medicamentos impreso en papel. Si le es conveniente usar un teléfono inteligente, descargue una aplicación para hacer un seguimiento de medicamentos y gestione su esquema de tratamiento.

5. Pida ayuda

Puede ser abrumador acercarse a alguien tras recibir un diagnóstico de EM, pero no hay necesidad de que encare lo que está por venir por su cuenta. El apoyo de seres queridos, familiares, su equipo de atención médica y otros pacientes de EM es fundamental a medida que emprende un plan de tratamiento para la EM. Talvez deba olvidar algunas tareas y obligaciones mientras se adapta a la nueva situación. Plantéese cómo puede minimizar el estrés y el exceso de actividades en su vida diaria. ¿A quién podría acudir para que le ayude con sus deberes?

6. Explore comunidades de EM en línea

Es posible que no se sienta listo para hablar inmediatamente sobre su diagnóstico con sus seres queridos. Asimismo, quizá no se sienta cómodo sumándose a un grupo de apoyo presencial. No pasa nada. Conectar con otros miembros en MyMSTeam puede ser el primer paso para encontrar apoyo. Su comunidad en MyMSTeam puede darle ánimos continuamente cuando se sienta preocupado o abrumado por llevar una vida con EM. La comunidad también está a su disposición cuando quiera celebrar una victoria. Si tiene alguna pregunta sobre síntomas como las sensaciones extrañas o la sensibilidad al calor, alguien en MyMSTeam probablemente haya pasado por lo mismo e incluso podría darle consejos para controlarlos.

7. Forme su equipo de atención médica

Muchos hospitales y consultorios médicos ofrecen recursos que van más allá de sus citas neurológicas. Dichos recursos pueden ser servicios de consejería espiritual, clases de educación sanitaria, enlaces o defensores del paciente u orientadores de cuidados, grupos de apoyo en el lugar y remisiones a otros servicios y terapias. Consulte con su médico o proveedor de atención médica sobre las opciones de apoyo y tratamiento que estén a su disposición. Su calidad de vida es importante, y su equipo de profesionales médicos puede ayudarle a tratar la EM, controlar los síntomas y mantener la salud mental mientras afronta los inconvenientes de su enfermedad.

8. Acérquese a amigos y familiares

Compartir su diagnóstico de EM con amigos y familiares puede ser difícil. Quizá teman por su bienestar y se les dificulte reaccionar de una manera alentadora. Trate de recordar que todo el mundo hace todo lo posible por ser comprensivo con las noticias duras. Si puede, hágales saber a sus seres queridos cómo pueden apoyarle durante este período, ya sea repartiéndose la carga de quehaceres domésticos o escuchándole atentamente.

9. Conozca más sobre la esclerosis múltiple

Es posible que no supiera mucho sobre la EM antes de su diagnóstico, pero ahora tal vez quiera informarse más. Los recursos que se encuentran en MyMSTeam, así como los que ofrecen organizaciones sin fines de lucro como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, ofrecen información actualizada sobre los tratamientos y el control de síntomas de la EM. Su proveedor de atención médica también es una excelente fuente de información.

También es aconsejable que investigue por su cuenta. Recuerde que debe ser prudente con lo que lea en línea, especialmente si alguien ofrece una solución rápida o vende una cura. Comuníquese con su proveedor de atención médica si tiene preguntas sobre algo que haya leído.

Usted cuenta con apoyo

Al sumarse a MyMSTeam, la red social y la comunidad en línea para las personas que llevan una vida con esclerosis múltiple, contará con un grupo de apoyo de más de 207,000 personas que saben lo que es tratar la EM.

Si le acaban de diagnosticar EM, ¿qué información está tratando de averiguar? Si ha tenido la EM durante mucho tiempo, ¿qué le hubiera gustado saber después de que le diagnosticaron la EM? Comparta en los comentarios a continuación o directamente en su página Activities [Actividades].