• La esclerosis múltiple (EM) propiamente dicha no causa la muerte, pero puede aumentar el riesgo de muerte a raíz de otras causas.
• En estudios se ha demostrado que, en promedio, las personas con EM tienen una esperanza de vida de seis a siete años inferior al resto de la población general.
• Si tiene EM, es posible que pueda mejorar su pronóstico mediante tratamientos adecuados para sus enfermedades y cambios en su modo de vida.

No es algo en lo que queramos pensar, pero después de recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple, casi todo el mundo se empieza a preguntar con preocupación: “¿Cuánto tiempo más viviré? ¿Cuál es mi esperanza de vida?”.

Las personas a menudo asocian las enfermedades crónicas (persistentes) con la muerte, así que no es de extrañar que si usted o alguien que conoce recibe un diagnóstico de EM se ponga a pensar en la mortalidad. Una miembro de MyMSTeam lo resumió así: “Tengo muchísimo miedo de que la EM acorte considerablemente mi vida”.

Entonces, ¿cuál es la esperanza de vida de las personas con EM? No hay una respuesta clara. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society, NMSS) estima que, en promedio, una persona con EM vive aproximadamente siete años menos que la población general. En un estudio en más de 30,000 personas con EM en los Estados Unidos, se concluyó que viven seis años menos que la esperanza de vida media.

La EM en sí no es la causa de la muerte, ya que la EM no es una enfermedad mortal por sí sola. Más bien, los síntomas causados por su evolución pueden conducir a otras enfermedades que a la larga son mortales. La neumonía, las infecciones y las caídas son causas de muerte comunes que se podrían vincular a los síntomas de la EM.

“La EM no es una enfermedad mortal —dijo un miembro—. Sin embargo, puede dar lugar a otras enfermedades y problemas a consecuencia de cómo la EM afecta la vida. Si nos volvemos menos activos, podríamos correr el riesgo de afrontar problemas del corazón, o podríamos caernos debido a problemas de movilidad”.

Factores de la EM y demográficos relacionados con la esperanza de vida

Los diversos factores relacionados con un pronóstico de EM pueden ser, por ejemplo, el sexo, la edad en la que aparece la enfermedad, el nivel de recuperación de los síntomas de la primera crisis, recaídas de EM y la implicación del sistema nervioso central (SNC). En general, las mujeres con EM tienen un mejor pronóstico que los hombres, al igual que las personas que son más jóvenes cuando comienza la EM.

La raza y el grupo étnico también desempeñan un papel. Los estadounidenses de raza negra son más propensos a tener una forma de EM primaria progresiva, según un análisis de 2020 en personas tratadas en el sistema sanitario del norte de California. En un estudio previo, sus investigadores concluyeron que las personas de raza negra corren un mayor riesgo de morir de EM a una edad más joven que las personas de raza blanca.

En algunos estudios poblacionales, se sugiere que los índices de mortalidad de la EM aumentan con la edad tanto para hombres como para mujeres, y estos alcanzan su punto máximo entre 55 y 64 años para las personas de raza negra que no son de origen hispano y entre 65 y 74 años para las de raza blanca que no son de origen hispano, según un estudio en la revista Neuroepidemiology. Para las personas de origen hispano, los asiáticos y los nativos de las islas del Pacífico, el riesgo de mortalidad se estabiliza después de los 55 años de edad.

Las personas que se recuperan por completo de su primera crisis tienen un mejor pronóstico que aquellas que no logran recuperarse tan bien. Las recaídas infrecuentes de EM y menos afectación cerebelosa (que implica partes del cerebro que coordinan el equilibrio y el movimiento) y de la espina dorsal también se asocian a un mejor pronóstico.

Los diferentes tipos de EM auguran pronósticos distintos. Las personas con esclerosis múltiple que recae y remite (EMRR) por lo general tienen un mejor pronóstico que aquellas con esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) o esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP). Dado que la EM que recae y remite permite una recuperación completa o parcial de los síntomas antes de una recaída, suele vincularse menos discapacidad con ella. La EMSP, que se presenta cuando una persona con un diagnóstico previo de EMRR tiene síntomas que empeoran, es una enfermedad que se manifiesta de manera más generalizada. Una miembro confesó que se sintió culpable cuando un amigo con una forma de EM más progresiva falleció: “Me sentí culpable porque él tenía la EMPP, y yo no, y yo aún tenía una vida por delante”.

Un tipo infrecuente de EM se asocia con un pronóstico muy nefasto: la variante Marburg de la EM, que a veces se la denomina como EM fulminante. Esta enfermedad evoluciona incluso más rápido que la EM primaria progresiva y puede causar la muerte dentro de unas cuantas semanas o meses.

Otros factores que influyen en el pronóstico

Para algunas personas con EM, esta no es la única enfermedad que las afecta. Otras afecciones y enfermedades concomitantes (enfermedades asociadas) pueden repercutir en la evolución de la enfermedad.

En un estudio publicado en la revista Patient-Related Outcome Measures, se concluyó que las afecciones concomitantes más comunes de las personas con EM eran colesterol alto, hipertensión arterial, trastornos gastrointestinales, enfermedad tiroidea, ansiedad, depresión y enfermedad pulmonar crónica. Casi un 30 por ciento de las personas con EM tenían ya sea colesterol alto o hipertensión arterial. Hasta un 20 por ciento presentaba un tipo de trastorno gastrointestinal. La enfermedad tiroidea estaba presente entre un 12 por ciento y un 17 por ciento, y la ansiedad, depresión y enfermedad pulmonar crónica estaba cada una presente entre un 7 por ciento y un 15 por ciento de las personas en las que se realizó el estudio. Todas las antedichas enfermedades se asocian con un descenso en la esperanza de vida.

Formas de mejorar su pronóstico de EM

Mientras más lenta sea la evolución de la EM, mejor será el pronóstico. La mejor manera de frenar la EM es tratarla con fármacos modificadores de la esclerosis múltiple (DMT, por su sigla en inglés). Se ha comprobado que estos medicamentos retrasan el empeoramiento de los síntomas y el resultado es un mejor pronóstico general.

Controle la EM con fármacos modificadores de la esclerosis múltiple

La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA, por su sigla en inglés) ha aprobado muchos fármacos modificadores de la esclerosis múltiple basándose en estudios donde se ha comprobado que reducen la probabilidad de recaídas y detienen la evolución de la enfermedad y acumulación de incapacidades. Algunos DMT son medicamentos orales, mientras que otros se administran mediante inyecciones o infusiones intravenosas (que se introducen dentro de una vena). Para la mayoría de las personas con EM, los DMT son un tratamiento a largo plazo para modificar el sistema inmunitario y ayudar a controlar la enfermedad autoinmunitaria crónica. Si ha probado uno o más DMT, pero continuó teniendo recaídas de EM o se le dificultó adherirse al tratamiento, es posible que haya otras opciones que se ajusten mejor a sus necesidades.

Sostener una conversación abierta con su especialista en neurología sobre sus objetivos y preferencias de tratamiento, junto con las posibles ventajas y los riesgos de cada opción, es la mejor manera de encontrar un DMT eficaz que le surta el mejor efecto.

Controle las enfermedades concomitantes

Las enfermedades concomitantes deben tratarse junto con la EM. Los cambios en la alimentación y cantidades moderadas de actividad física son formas comunes de combatir el colesterol alto y la hipertensión arterial. Su médico debería hacerle pruebas periódicamente para determinar si hay indicios de depresión o ansiedad. Todas estas enfermedades concomitantes, así como la enfermedad tiroidea, también pueden controlarse con medicamentos.

Aborde los factores del modo de vida

Consulte con su médico si cambios en hábitos y costumbres pueden mejorar los factores de riesgo que influyen en su pronóstico. Por ejemplo, podrían aconsejarle que mejore su régimen alimenticio, que haga más ejercicio o que deje de fumar. Realizar estos u otros cambios podrían disminuir su probabilidad de que contraiga neumonía, se caiga o se vea afectado por otras causas comunes de muerte relacionadas con la EM.

Prestar atención a su salud mental puede ser tan beneficioso como cuidar del bienestar físico, aunque de maneras distintas. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple recomienda que preste atención a su estado de ánimo, que pida apoyo a amigos y familiares y que se centre en su calidad de vida. Aunque parezca que no es fácil encontrar experiencias positivas al lidiar con los síntomas de EM, siempre suele haber algo —su mascota, quizás, o un amanecer hermoso— que puede ayudarle a centrarse en las cosas buenas de ahora.

Hable con otras personas que entienden su situación

MyMSTeam es la red social para las personas con esclerosis múltiple y sus seres queridos. En MyMSTeam, más de 207,000 miembros se congregan para hacer preguntas, dar consejos y compartir sus historias con otras personas que entienden lo que es llevar una vida con EM.

¿Ha consultado con su neurólogo sobre el pronóstico y juicio médico de su EM? ¿Qué medidas toma para asegurarse de que vivirá una vida tan larga y saludable como sea posible? Ayude a otros miembros publicando un comentario más abajo o empezando una conversación en su página Activities [Actividades].